Детский хоспис «Дом с маяком»
Информация о канале обновлена 19.11.2025.
Детский хоспис «Дом с маяком»
Я 2 года слушала от коллег, как в одной нашей подопечной семье в хосписе проблемы с деньгами. У них ребенок-инвалид с дорогими медицинскими потребностями, куча детей, нет своего жилья, еле выживают. Коллеги 2 года рассказывали, как семья старается, какие хорошие родители, но концы с концами не сходятся.
Как у ребенка порой нет жизненно важных лекарств - хоспис купит, но это займет время, а на сегодня и завтра уже нет. Дом с маяком на несколько миллионов рублей в год закрывал медицинские потребности ребенка, но этого было недостаточно.
В итоге сейчас я узнала, что папа отправился за деньгами по контракту на войну. Жалко ли мне его, что он настолько дошел до края, что готов умереть ради денег? Жалко ли всю семью, которая теперь вероятно останется плюс ко всем бедам еще и без папы? Жалко. Жалко ли людей в Украине, которых этот папа будет убивать, чтобы заработать? Не просто жалко, под землю от всего этого провалиться хочется со стыда и от боли.
Многие мои друзья-знакомые убеждены, что нет коллективной вины и ответственности. Они говорят, что есть конкретный человек, который начал войну. Конкретные люди, которые отдают конкретные приказы, за которые они должны отвечать. Конкретные люди, которые убивают - пишут задания для ракет, управляют дронами, жмут на кнопки или что там еще надо делать, чтобы убивать. Вот этот конкретный папа, который сам принял решение идти убивать за деньги, он сам отвечает за то что он делает. Он виноват.
Да, безусловно он виноват. Но я чувствую и свою вину и ответственность. Кто создал условия, при которых инвалиды ищут деньги на жизненно важные лекарства, которые государство если и купит, то в лучшем случае через 3 месяца? Не один же Путин. 3% населения России работают в органах власти, чиновниками. Сектор НКО вроде никому ничего не должен, но и у нас есть моральная ответственность за то положение, в котором оказываются семьи, которые не вписываются в наши правила и сроки. Могли ли на это все повлиять сотрудники сми? Блогеры? Мог ли каждый из нас повлиять на выборы? На сменяемость власти? На гласность или ее отсутствие? На общественное мнение? На законы? На то какое воспитание дети получают в школах? На образование, которое дают в вузах? На итоговое положение, в котором в результате всего этого оказались конкретные люди?
Еще как могли. Каждый человек может так или иначе влиять на окружающий его мир. Можно не видеть чужие проблемы, пока они твою семью не коснутся. Можно видеть, но ничего не делать или делать недостаточно. Любой человек может по любой проблеме поднять шум, написать жалобы, обращения, привлечь всех своих знакомых, отдать свои деньги… Я много раз видела, как самые «маленькие» люди меняют ситуацию, когда начинают рубиться за какую-то проблему.
Но проблем вокруг так много. В каждую не включишься. Не то что включаться, уже начинаешь их пролистывать, чтобы и не знать. Невозможно за всем следить, из-за всего переживать. Надо беречь свою психику. Нерационально переживать по всем на свете поводам. Надо позаботиться прежде всего о себе и своей семье. О том, чтобы хотя бы для своей семьи была финансовая и прочая стабильность. На первом месте должна быть своя семья.
А дальше это уже в твоей семье кто-то заболел или еще какая история случилась, и это уже тебе нужна помощь. Но никто на тебя не глядит, и ничем ради тебя рисковать и жертвовать не готов. И даже вникать в твои проблемы у людей нет ресурса. У всех ведь своя жизнь, свои проблемы. Как и у тебя самого раньше было.
Все-таки люди очень между собой связаны и очень друг от друга зависят.
29 ноября – мой день рождения. В этот день в Доме с маяком будет день открытых дверей. Приходите, кому интересно.
В последнее время дни открытых дверей в хосписе проводят не сотрудники, а сами семьи. 29 ноября встречать гостей будет семья Тани Золотухиной.
Встреча с Таней на меня произвела большое произвела впечатление. Когда мы только познакомились, Таня оставила нам распоряжение, что если в конце жизни она будет без сознания, чтобы мы вливали ей через зонд апероль, потому что она его очень любит :) Но со временем Таня очень изменилась. Сказала, что чувствует, что все мирские вещи как-то отдалились и уже ей неинтересны. Таня приняла монашество, очень много молилась.
Как-то мы позвали Таню на евангельский кружок в хосписе, Таня приехала из своей каюты на электроскутере читать вместе с нами Евангелие. Мы читали сложный кусочек с кучей исторических сведений, было очень сложное обсуждение – что в каком году случилось, у кого в каком переводе какая формулировка и т.п. Тане было все было не очень интересно, она общалась с Богом напрямую, и Бог ей отвечал.
Таня молилась, чтобы она умирала без боли. Так и случилось, совершенно чудесным образом. При Таниной форме рака у нее должны были бы быть сильные боли и мощные дозы опиатов в конце жизни. Но ничего этого не было, все прошло тихо и мирно.
Накануне Таниной смерти в саду хосписа гуляли свадьбу, я переживала, не мешает ли это. Но Танина семья вышла в сад порадоваться вместе с нами, они сказали, что им наоборот важно, что жизнь продолжается, и любовь побеждает смерть.
Недавно приемные родители Тани написали, что хотели бы вернуться в хоспис сделать что-то полезное. Мы предложили им рассказать историю Тани на дне открытых дверей. Они согласились. Приходите слушать!
Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion/
p.s. часто спрашивают, можно ли с детьми - можно
Елена Черкасова, "Новомученик"
Костя теперь промоутер Дома с маяком )
Счастливый день в Доме с маяком – Петр Налич пел нам песни! И мы целый час улыбались )
Спасибо!!
Владелец канала не предоставил расширенную статистику, но Вы можете сделать ему запрос на ее получение.
Также Вы можете воспользоваться расширенным поиском и отфильтровать результаты по каналам, которые предоставили расширенную статистику.
Также Вы можете воспользоваться расширенным поиском и отфильтровать результаты по каналам, которые предоставили расширенную статистику.
Подтвердите, что вы не робот
Вы выполнили несколько запросов, и прежде чем продолжить, мы ходим убелиться в том, что они не автоматизированные.
Наш сайт использует cookie-файлы, чтобы сделать сервисы быстрее и удобнее.
Продолжая им пользоваться, вы принимаете условия
Пользовательского соглашения
и соглашаетесь со сбором cookie-файлов.
Подробности про обработку данных — в нашей
Политике обработки персональных данных.